Selasa, 23 Jul 2019
radarkediri
icon featured
Features

Melihat Aktivitas Komunitas Thalasemia Kediri 

Sebut Istilah Camping untuk Transfusi Darah

18 Februari 2019, 12: 57: 22 WIB | editor : Adi Nugroho

thalasemia

SEMANGAT: Anggota komunitas saat akan berangkat transfusi darah ke RSM. (MALICHATUN NAFIAH for radarkediri.id)

Share this          

Mereka tidak hanya melakukan transfusi darah bersama. Namun di Komunitas Thalasemia Kediri juga terdapat kegiatan edukatif. Tidak hanya bagi orang tua. Namun juga pada anak-anak penderita penyakit ini.

HABIBAH A. MUKTIARA

Minggu sore itu (17/2) langit sedikit mendung. Hanya sedikit sinar matahari yang muncul. Di rumah yang berada Gang Pondok Ngadirejo, Kota Kediri, Malichatun Nafiah, 40, pelopor Komunitas Thalasemia Kediri, mempersilakan masuk ketika wartawan Jawa Pos Radar Kediri datang berkunjung.

PEDULI: Penderita bersama sahabat pendonor darah.

PEDULI: Penderita bersama sahabat pendonor darah.

“Dulu awalnya si kakak, sejak kecil ini sudah kena thalasemia rujukannya ke Surabaya jadi saya tidak pernah berurusan dengan pasien di sini,” ungkapnya.

Semula perempuan kelahiran 1979 ini mengira kasus thalasemia jarang terjadi. Namun ketika sedang di Surabaya, Nafiah diberitau bahwa banyak pasien thalasemia di Kediri.

Mengetahui hal tersebut, pada 2012 Nafiah mulai ‘bergerilya’ di setiap rumah sakit. Tidak hanya di rumah sakit kota. Namun juga di rumah sakit di Kabupaten Kediri. “Saya mulai tanyak-tanya. Mulai di poli anak hingga dokter anak yang sering saya temui,” imbuhnya.

Hingga akhirnya Nafiah bertemu dengan anak-anak thalasemia ketika mereka sedang melakukan transfusi darah. Bersama dengan sesama orang tua penderita thalasemia, mereka sepakat untuk mengadakan pertemuan. Karena saat itu masih suasana Lebaran, mereka mengunakan momentum tersebut untuk silaturahmi keluarga thalasemia.

Pada pertemuan pertama hanya terdapat 20 hingga 25 orang yang datang. Mereka adalah pasien yang rutin di RSUD Gambiran. Bahkan ketika dilakukan pertemuan, semula mereka masih belum mengenal satu sama lain. Mereka hanya mengerti bahwa mereka sama-sama melakukan transfusi darah di rumah sakit tersebut.

Rupanya setelah dilakukan pertemuan, mayoritas orang tua hanya mengetahui penyakit thalasemia tersebut dari dokter. Tanpa mencari tahu lebih lanjut untuk mengetahui dan mengerti penyakit tersebut. Kebanyakan orang tua hanya mengikuti setiap perkataan yang dikatakan oleh dokter.

“Jadi ketika pertemuan, banyak hal yang seharusnya menjadi hak-hak pasien,” ungkap Nafiah.

Hingga akhirnya pada tahun 2013, tepatnya pada 20 Agustus mulai dibentuk perhimpunan orang tua penderita thalasemia Indonesia cabang Kediri. Dengan adanya komunitas tersebut, orang tua akhirnya mengetahui hal-hal yang menjadi hak pasien.

Salah satunya hak melakukan konsultasi. Tidak hanya itu saja, di dalam komunitas orang tua diwajibkan untuk selalu monitor ketika anak sedang melakukan transfusi darah.

Tujuannya, agar menghindari kesalahan selama proses transfusi. Salah satu contohnya kantung darah yang tertukar. Dalam perobatan, orang tua juga harus aktif bertanya. Di mana jika terdapat resep obat baru, orang tua harus lebih aktif tidak hanya mengetahui cara memakainya. Namun juga kegunaan obat tersebut.

Melebihi seorang dokter, orang tua harus lebih mahami tentang anak-anak mereka. Mulai dari kebiasaan hingga keperluan sehari-harinya.

Di dalam komunitas thalasemia juga terdapat kegiatan internal. Kegiatan internal tersebut ditujukan tidak hanya sang anak, orang tua, hingga keluarga. Tidak hanya mengedukasi orang tua saja. Namun juga mengedukasi anak-anak tentang kodisi tubuhnya.

“Anak-anak juga diajak rekreasi dalam satu bulan bisa dua hingga tiga kali,” ungkap Nafiah.

Bahkan istilah konsultasi diganti dengan istilah piknik. Sedangkan istilah camping dilakukan untuk kegiatan transfusi darah. Untuk melakukan proses transfusi darah, bahkan memakan waktu selama tiga hari. Jika dilakukan sendiri, kegiatan tersebut akan terasa membosankan. Namun berbeda jika dilakukan secara bersama-sama.

(rk/rq/die/JPR)

 TOP
Artikel Lainya
 
 
 
Follow us and never miss the news
©2019 PT Jawa Pos Group Multimedia