Ketua POPTI Kediri Malichatun Nafiah mengatakan, kendala pejuang talasemia salah satunya adalah terbatasnya tenaga kesehatan yang identik membidangi penyakit itu.
Apalagi, sejak akhir 2024, ada penegakan aturan dari Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan.
Dari situ, pasien talasemia setiap tiga bulan sekali wajib mendapat rekomendasi rujuk balik dari dokter spesialis penyakit dalam dengan keahlian khusus sebagai Konsultan Hematologi Onkologi Medik (KHOM).
“Di mana itu? Adanya di Soetomo (RSUD Dr Soetomo, Surabaya, Red) dan Saiful Anwar (RSUD Dr Saiful Anwar Malang, Red),” kata perempuan yang akrab disapa Nafi itu.
Surat rekomendasi itu menjadi penentu apakah pasien bisa melanjutkan protokol talasemia di daerah. Tanpa itu, rumah sakit di daerah tidak bisa memberikan pelayanan kepada anak-anak penderita talasemia. Khususnya menyangkut klaim biaya yang ditanggung BPJS.
“Anak-anak yang biasanya sudah 2-4 minggu sekali ke rumah sakit di dekat rumah tinggalnya saja sudah kesulitan. Iya kalau orang tuanya punya pekerjaan tetap. Kalau serabutan? Ditinggal mengantar anak ke rumah sakit dan pekerjaannya ditinggal, kan kasihan juga,” bebernya terkait usaha lebih yang dilakukan pasien untuk mengakses layanan kesehatan.
Kondisi itu pula yang menyebabkan penegakan talasemia baru bisa dilakukan di rumah sakit luar kota.
Lewat berbagai kesempatan, dia pun tak henti-hentinya menyuarakan hak-hak anak-anak penderita talasemia. Selain perluasan layanan protokol talasemia, juga soal alur pelayanan bagi anak-anak yang harus dimudahkan. Sebab, kendala transportasi menjadi tantangan paling utama saat ini.
“Kami akan sangat terbantu jika pemerintah memberikan bantuan berupa transportasi anak-anak ke sana (Surabaya, Red),” ujar perempuan yang juga aktif di dunia pendidikan itu.
Melalui komunikasi lintas sektoral, besar harapan mereka agar rantai talasemia bisa diputus. Sebab, penyakit kelainan genetik yang mengharuskan penderitanya menjalani terapi seumur hidup itu rata-rata mengalami tren kenaikan tiap tahunnya.
Nafi mencatat, sedikitnya ada 54 penderita talasemia yang masuk database-nya. 27 orang rutin menjalani pengobatan di RSUD Gambiran, 7 di RSUD Kilisuci, dan 16 di RSM Ahmad Dahlan.
Sedangkan empat orang lainnya di luar jangkauan. Dan mayoritas dari mereka merupakan anak di bawah usia 18 tahun.
“Rata-rata dua sampai tiga temuan kasus baru tiap tahun,” ungkap Nafi terkait tren peningkatan kasus.
Karena mayoritas merupakan anak-anak, baginya dukungan orang sekitar sangat penting. Sebab, pada umumnya penderita talasemia tetap bisa berkarya dan hadir di tengah masyarakat. Namun, sangat rentan teralienasi jika lingkungannya tidak memberikan dukungan bagi anak dengan talasemia. Di beberapa kasus, sering anak dengan talasemia menjadi korban perundungan di lingkungan pertemanannya.
“Ada yang mungkin kurang beruntung. Karena kondisinya, akhirnya oleh orang tuanya tidak disekolahin. Ada juga yang secara usia sebenarnya sudah masuk usia SMP, tapi tubuhnya kecil karena stunting,” tandasnya sembari menyebut, dukungan dan pendampingan bagi anak menjadi kebutuhan utama.
Terpisah, Pemerintah Kota Kediri berkomitmen memperluas layanan rutin bagi penderita talasemia. Selama ini, layanan fast track baru dihadirkan di RSUD Gambiran dan RSUD Kilisuci.
Kepala Dinas Kesehatan Kota Kediri dr Muhammad Fajri Mubasysyir melalui Kepala Bidang Pencegahan dan Pengendalian Penyakit (P2P) Hendik Supriyanto mengatakan, untuk skrining awal pun pemerintah sudah mulai memfasilitasi di puskesmas-puskesmas. Salah satunya melalui program Pemeriksaan Kesehatan Gratis (PKG).
“Namun untuk skrining talasemia kan kita di kabupaten dan kota hanya skrining tahap awal. Nanti tahapan berikutnya harus laborat di provinsi. Sedangkan kabupaten atau kota belum ada fasilitasnya untuk laborat skrining lanjutan,” ungkap Hendik.
Melalui skrining awal talasemia—khususnya menyasar balita—di puskesmas, harapannya penyakit itu bisa diketahui lebih awal. Sehingga bisa mencegah kelahiran-kelahiran bayi dengan talasemia mayor di kemudian hari.
“Skrining awal itu kan untuk mengetahui apakah termasuk talasemia atau bukan. Kalau itu nanti positif, harus dipastikan lagi di laborat yang lebih tinggi lagi di provinsi,” tandas Hendik.
Editor : Ilmidza Amalia Nadzira