Hari thalasemia sedunia, setiap 8 Mei, tak sekadar upaya meningkatkan kesadaran akan penyakit kelainan darah genetik itu saja. Juga mendorong kepedulian dan dukungan dari masyarakat. Terutama dalam memberikan akses hak hidup dan layanan kesehatan yang berkeadilan.
Di depan kandang penangkaran rusa milik Brigif 16 Wira Yudha sekelompok orang larut berkegiatan. Saling membaur dan bercengkerama. Ada anak-anak, anak muda, hingga orang dewasa.
Mereka yang masih bocah terlihat asyik bermain dan bercengkerama dengan sebayanya. Sedangkan yang muda beberapa kali terlihat membantu membagikan makanan ringan. Ada pula yang asyik berbincang, saling menguatkan. Terutama mereka yang sudah berstatus orang tua.
Baca Juga: Pelopor Orang Tua Donor Penyandang Thalassemia
Ada puluhan keluarga yang terlibat dalam acara itu. Mayoritas adalah keluarga yang memiliki anggota keluarga penyandang thalasemia. Sebab, acara yang berlangsung kemarin pagi (8/5), sekitar pukul 08.00 itu adalah deklarasi Gerakan Orang Tua Asuh Pendonor bagi Penderita Thalasemia Kediri. Gerakan yang diinisiasi oleh Brigif 16 Wira Yudha.
Bagi penyandang thalasemia, hidup menjadi perjuangan panjang tanpa ujung. Contohnya adalah Ainatun Najwa. Perempuan 29 tahun ini harus menerima transfusi darah setiap bulan sekali.
Kondisi itu, toh, tak menyurutkan semangat hidupnya. Perempuan yang beralamat di Kelurahan Bandarlor, Kecamatan Mojoroto ini tetap berusaha hidup mandiri. Menjadi berdaya di tengah masyarakat. Meskipun dia juga harus berperan sebagai orang tua tunggal bagi putri semata wayangnya.
Untuk menyambung hidup dia bekerja di kedai, sudah dua tahun ini. Ritme kerjanya pun tak beda dengan karyawan lain. Enam hari seminggu. Masing-masing delapan jam per hari.
Baginya bekerja bukan hanya soal menyambung hidup secara ekonomi. Juga jadi caranya bertahan dari serangan thalasemia.
“Kalau kecapekan, ya pasti. Tapi kalau ketemu teman-teman rasanya juga enjoy saja. Kan kalau di rumah kadang ngengleng (diam melamun, Red) seperti itu malah lebih cepat drop,” akunya.
Bagi penderita thalasemia seperti dirinya itu, transfusi darah adalah ‘nyawa kedua’. Asalkan rutin melakukan sebulan sekali, aktivitas keseharian bisa dijalani dengan wajar. Bisa aktif bekerja sembari menjalankan peran sebagai seorang ibu.
“Aktivitas di tempat kerja juga nggak ada yang membedakan. Cuma kalau misal sudah merasa lemas, bisa istirahat dulu. Anak-anak menyadari dan sudah tahu kalau waktunya transfusi,” bebernya.
Persoalannya, mendapatkan darah untuk transfusi rutin bukan perkara mudah. Karena itulah, tepat di peringatan Hari Thalasemia Sedunia kemarin, terbentuk gerakan pendonor darah tetap.
Yang mereka istilahkan dengan orang tua asuh. Menjadi asa baru di tengah kesulitan yang dihadapi para penderita thalasemia.
“Permasalahan utama pasien Thalasemia adalah kendala stok darah di PMI yang sering mengalami keterbatasan atau bahkan kosong darahnya,” kata Ketua Perhimpunan Orang Tua Penyandang Thalassemia Indonesia (POPTI) Kota Kediri Malichatun Nafiah.
Melalui pendekatan itu, sedianya para penyandang Thalasemia ini akan memiliki pendonor tetap. Masyarakat yang ingin mengisi peran itu harus melewati skrining. Memetakan golongan darah serta kebutuhan darah setiap periodenya beserta penerimanya.
“Jadi para orang tua asuh ini juga akan tahu nama anak yang akan menjadi penerimanya siapa, anaknya yang mana,” terangnya.
Kebutuhan mencari orang tua asuh itu tak lepas dari kebutuhan stok darah yang besar. Setiap anak-anak Thalasemia rata-rata harus menjalani transfusi darah setiap 3 – 4 minggu sekali. Sekali transfusi, biasanya dibutuhkan empat kantong darah.
Dalam rentang tiga bulan, seorang penderita thalasemia harus menjalani transfusi tiga atau empat kali. Artinya, bisa membutuhkan 16 kantong darah dalam periode itu.
Baca Juga: Wali Kota Vinanda Prameswati Hadiri Peringatan Hari Talasemia di RS Bhayangkara Kediri
Berdasarkan data dari Dinas Kesehatan (Dinkes) Kota Kediri, ada 52 penyandang thalasemia. Artinya, mereka yang tercatat itu setidaknya butuh 16 orang tua asuh alias pendonor.
“Itu berdasarkan perhitungan PMI (Palang Merah Indonesia, Red). Anak-anak ini membutuhkan pendonor tetap minimal 16 orang. Itu untuk merasa aman, tanpa khawatir sewaktu-waktu saat jadwalnya transfusi stok darahnya terbatas,” jelas perempuan yang biasa disapa Nafi itu.
Nafi melanjutkan, orang tua asuh itu untuk kali pertama di tahun ini datang dari para prajurit Brigif 16 Wira Yudha. Di momentum Hari Thalasemia Sedunia kemarin (8/5), mereka mendeklarasikan sebagai orang tua asuh bagi anak-anak penyandang Thalasemia.
“Anak-anak pasien Thalasemia ini juga membutuhkan dukungan moral maupun dalam bentuk donor darah. Kebetulan kami personelnya lumayan banyak dan terkumpul jadi satu di Brigif dan 521. Sehingga apa yang bisa kami bantu untuk anak-anak, kami berikan,” ujar Kepala Seksi Teritorial (Kasiter) Brigif 16 Wira Yudha Mayor Inf Abdul Katrup Saifudin.
Baca Juga: Ternyata, Komandan Brigif 16 Wira Yudha Orang Kediri, Alumnus SMA Mana?
Dengan kekuatan personel mencapai sekitar 200 prajurit, mereka akan menjadi pendonor darah rutin bagi anak-anak Thalasemia. Tentunya, yang bisa mendonorkan darah adalah mereka yang berdasarkan hasil skrining dinyatakan bisa menjadi pendonor.
Dia berharap, upaya dari para prajurit TNI AD itu bisa memantik masyarakat lainnya untuk menjadi orang tua asuh bagi anak-anak Thalasemia.
“Anak-anak ini kan sebagai generasi penerus kita. Mereka tentunya punya harapan untuk bisa berkembang dan mengikuti kegiatan seperti anak-anak yang lain. Justru itu, kita harus memberikan semangat supaya anak-anak ini bisa tumbuh berkembang sesuai masanya,” tandasnya. (ayu isma/fud)
Editor : Andhika Attar Anindita
Sumber : Radar Kediri